为罕见病患者撑起“防护伞”

本报讯（记者 陈燕）松江企业素湃科技（上海）有限公司日前收到一封来自月亮家庭着色性干皮病关爱中心的感谢信。原来，企业不久前向该中心捐赠了一批防晒布料，为着色性干皮病患者群体带来温暖与希望，传递“向善而行”的正能量。

着色性干皮病是罕见病症，由于基因缺陷，患者无法修复紫外线带来的DNA损伤，罹患皮肤癌的风险远高于常人。哪怕再微弱的日光，都可能对他们造成不可逆转的伤害，患者承受着常人难以想象的痛苦。因此，患者们在白天必须“全副武装”，竭力避免皮肤暴露在阳光下。他们对防晒衣、防晒裤、遮阳帽等紫外线防护用品的性能要求极高，即便白天阴天下雨也离不开面罩和手套等装备。

“我们中心之前一直面临着防晒布料短缺的难题，很多小病友的防护用品都因缺乏布料无法缝制。素湃科技捐赠的这批防晒布料，无疑是雪中送炭，解决了我们的燃眉之急。”月亮家庭着色性干皮病关爱中心相关负责人激动地说。这批捐赠的防晒布料，不仅为患者提供了实实在在的防护帮助，更抚慰了患者和家属因疾病而备受煎熬的内心。“这让我们知道，社会上许多人还是关心着我们的，虽然这种疾病是罕见的，但是人间的善意和支持却不罕见！”一名安徽阜阳的患者家属感慨道。

素湃科技（上海）有限公司一直以来都积极履行社会责任，关注社会公益事业。公司相关负责人表示，企业的发展离不开社会的支持，回馈社会是企业义不容辞的责任。企业将继续关注罕见病群体，尽其所能为他们提供帮助，也希望更多的企业能够加入到关爱罕见病群体的行列中来。

月亮家庭着色性干皮病关爱中心是一家由患者家属自发成立的公益性组织，旨在联合多方力量，整合多渠道资源，宣传着色性干皮病疾病知识，提升社会公众对该病的认知，同时积极推动着色性干皮病医疗诊治、药物研发，改善患者生活质量。