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第四版:健康在线
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中国红十字基金会成长天使基金合作医院在松揭牌

系上海西南片区首家,将惠及矮小症和小胖威利综合症患者

本报讯(记者 陈俊杰)中国红十字基金会成长天使基金合作医院揭牌仪式近日在上海交通大学医学院附属松江医院举办,该医院也成为了上海西南片区首家中国红十字基金会成长天使基金合作医院。中国红十字基金会成长天使基金联合上海交通大学医学院附属松江医院,将在未来三年资助全国范围内9至15名家庭困难的矮小症患儿(含特纳综合症)和若干名年龄在2周岁以内(含)的小胖威利综合症患者。

上午9时,记者在上海交通大学医学院附属松江医院门诊大厅看到,大屏幕正在播放矮小症的科普视频,吸引了不少市民驻足。公开数据显示,矮小症也称为侏儒症,是一种因遗传或疾病因素导致的生长发育障碍性疾病,也是常见的儿科疾病。截至2022年,我国矮小人口约3900万人,矮小症总人数全球排名第五位,矮小症的发病率约为3%,这个群体每年正以16.7万人的速度在增长。

“如果符合基金的资助条件,我们可以给予患儿家庭慈善救助,在一定程度上减轻经济负担。”上海交通大学医学院附属松江医院儿科行政主任茅幼英告诉记者。她介绍,一名30千克左右的矮小症患儿一年的药物治疗费用约为6到8万元,这对困难家庭而言是一个沉重的负担。来自江西的谢女士一家也曾面临这样的困境,幸运的是,在医院的帮助下,她们已顺利递交了资助申请材料,成为了该合作项目的首个受助家庭。“很感谢医院的医生,他们了解我们的家庭情况后,就帮我们申请这次救助机会。”谢女士告诉记者。

据介绍,中国红十字基金会成长天使基金和上海交通大学医学院附属松江医院将依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量,提供为期半年或一年的用药资助。患者或其法定监护人可通过中国红十字基金会官网申请资助。“希望通过这种形式让更多来自贫困家庭的矮小症患儿能够得到救助,我们也将尽可能为这些患儿提供最佳的治疗方案。”上海交通大学医学院附属松江医院院长林炜栋表示。

仪式结束后,现场还开展了义诊活动,通过测量身高、体重和骨龄来诊断患者是否存在生长发育落后和患有矮小症等疾病的可能性。后续,医院还将联合基金会开展更多的科普和校园义诊活动,实现尽早介入和干预。







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